Fundación Alzheimer España reúne en el IMSERSO a expertos y familiares para abordar la soledad no deseada como factor relacionado con la demencia y su impacto en quienes cuidan a personas con Alzheimer

Cuidar a una persona con Alzheimer implica mucho más que atender sus necesidades médicas o ayudarla en las actividades cotidianas. A medida que avanza la enfermedad, el cuidado puede ocupar cada vez más espacio en la vida familiar, reducir el tiempo disponible para mantener relaciones sociales, dificultar las actividades de ocio y terminar favoreciendo el aislamiento de la propia persona cuidadora.

Esta realidad, muchas veces silenciosa, ha centrado la jornada 'Soledad no deseada en personas cuidadoras de familiares con Alzheimer', organizada el pasado jueves por Fundación Alzheimer España (FAE) en el salón de actos del IMSERSO, en Madrid, en el contexto del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora hoy 21 de septiembre.

El encuentro ha reunido a especialistas, profesionales y familiares para analizar la soledad desde una doble perspectiva: su relación con el envejecimiento, la salud y el riesgo de deterioro cognitivo, y su impacto en las personas que asumen el cuidado continuado de un familiar con Alzheimer.

La jornada fue inaugurada por la directora del IMSERSO y por el Dr. David Pérez, presidente de Fundación Alzheimer España. Durante la apertura, la directora del IMSERSO destacó la necesidad de avanzar hacia un modelo de cuidados más flexible y centrado en las personas y en su entorno. "El giro es hacia la comunidad y hacia las personas. Quienes necesitan cuidados de larga duración merecen poder permanecer en su entorno con los apoyos necesarios, combinando servicios y recursos que respondan realmente a sus necesidades y también a las de quienes cuidan, tanto familiares como profesionales", señaló.

Por su parte, el Dr. David Pérez Martínez, puso el foco en la necesidad de ampliar la mirada sobre el alzhéimer para atender no solo a la persona diagnosticada, sino también a su entorno familiar y, especialmente, a quien asume la responsabilidad principal de los cuidados.

La soledad, un problema de salud que va más allá de vivir solo
La Dra. Josefa Ros Velasco, experta del Comité Técnico-Científico de la Red de Atención a Mayores en Soledad de la Comunidad de Madrid, ha sido la encargada de ofrecer la conferencia invitada.

Durante su intervención ha profundizado en el concepto de soledad no deseada y recordó que estar rodeado de personas no garantiza sentirse acompañado. Asimismo, advirtió de la especial vulnerabilidad de quienes cuidan, que pueden experimentar aislamiento por la falta de reconocimiento, apoyos y oportunidades para mantener relaciones significativas, y defendió la necesidad de entender el cuidado como "un camino bidireccional", en el que quien cuida también necesita sentirse cuidado.

Primeros resultados sobre la soledad de las personas cuidadoras
Uno de los puntos centrales de la jornada ha sido la presentación de los resultados preliminares del proyecto piloto sobre soledad no deseada en personas cuidadoras de familiares con Alzheimer, desarrollado por la Fundación Alzheimer España (FAE) y presentado por Alberto Sánchez Cañizares, psicólogo de la fundación. El proyecto busca conocer mejor cómo viven la soledad quienes desempeñan el papel de cuidador principal, así como identificar las circunstancias que pueden favorecerla y las herramientas que pueden contribuir a reducirla.

Se trata de un programa de intervención mixto, que combina sesiones y talleres presenciales con seguimiento y apoyo grupal online. Este formato híbrido permite adaptarse a las dificultades de tiempo y conciliación que afrontan las personas cuidadoras, que en muchas ocasiones tienen dificultades para ausentarse del hogar de forma recurrente. Durante la presentación se han abordado aspectos relacionados con la carga que supone el cuidado continuado, los cambios que experimenta la vida personal y social del cuidador y la importancia de disponer de redes de apoyo.

Los resultados preliminares permiten acercarse a una realidad que no siempre resulta visible desde fuera: el cuidado puede ir modificando progresivamente las relaciones sociales, las actividades personales y la disponibilidad de tiempo, especialmente cuando se prolonga durante años y aumentan las necesidades de la persona con Alzheimer. En este sentido, la intervención desarrollada ha mostrado una reducción de la sensación subjetiva de aislamiento, una mejora de las herramientas de gestión emocional y la creación de redes comunitarias y de apoyo mutuo entre personas que se encuentran en situaciones similares.

Alberto Sánchez explicó que la intervención psicológica grupal puede contribuir a reducir la soledad no deseada entre las personas mayores cuidadoras de pacientes con Alzheimer. "Los resultados sugieren además que los formatos presencial y online pueden ser complementarios, facilitando este último el acceso a cuidadores con dificultades de desplazamiento, tiempo o disponibilidad".

Cuidar sin quedarse solo
La jornada ha concluido con la mesa redonda "Abordar el alzhéimer también implica prevenir la soledad no deseada", moderada por el Dr. David Pérez Martínez y en la que han participado la Dra. Josefa Ros Velasco; Esther Arnanz Narganes, directora técnica de Fundación Alzheimer España; Alberto Sánchez Cañizares y un familiar cuidador principal.

El diálogo ha permitido poner en común la evidencia científica, la experiencia de los profesionales que trabajan con las familias y la realidad cotidiana de quien cuida, abordando algunas de las dificultades que pueden aparecer durante el proceso: la reducción progresiva del tiempo propio, el abandono de determinadas actividades, los cambios en las relaciones personales o la dificultad para pedir ayuda.

Desde Fundación Alzheimer España, Esther Arnanz Narganes ha incidido en la necesidad de detectar estas situaciones y ofrecer acompañamiento, información y recursos a las familias, teniendo en cuenta que el bienestar de la persona cuidadora también repercute en la calidad y sostenibilidad de los cuidados.

"El cuidador es un recurso fundamental para cuidar, pero tenemos que cambiar el enfoque y preguntarnos también cómo podemos ayudarle a él. Hay que intervenir desde el principio, antes de que aparezcan la sobrecarga y la soledad, y adaptar los recursos a las necesidades de cada persona y a cada momento del proceso de cuidado", señaló Esther Arnanz.

Por su parte, Juanjo, familiar y cuidador principal, aportó la perspectiva más personal de la jornada al compartir su experiencia diaria junto a una persona con Alzheimer. Su testimonio puso de manifiesto cómo la enfermedad trasciende a la persona diagnosticada y transforma también la vida de quien cuida, condicionando sus rutinas, relaciones personales y proyectos de vida.

El alzhéimer afecta a toda la familia
Una de las principales conclusiones compartidas durante la jornada ha sido la necesidad de incorporar el bienestar de los cuidadores al abordaje integral del Alzheimer.

La enfermedad modifica progresivamente las necesidades de la persona afectada, pero también obliga a reorganizar la dinámica familiar. Por ello, prevenir el aislamiento, facilitar espacios de respiro, mantener las relaciones sociales y favorecer que los cuidadores puedan pedir y recibir ayuda son elementos relevantes para evitar que el cuidado termine convirtiéndose en una experiencia vivida en soledad.

Para el Dr. David Pérez Martínez, esta perspectiva forma parte también de los retos que afronta Fundación Alzheimer España en la nueva etapa que inicia bajo su presidencia, reforzando el apoyo y acompañamiento a las personas con Alzheimer y a sus familias.

"Este estudio supone una primera intervención para comprobar la eficacia de este tipo de apoyo en los cuidadores. Nuestro objetivo es dar un paso más, ampliar la muestra y avanzar hacia un ensayo clínico que nos permita consolidar un modelo que pueda aplicarse y llegar a muchas más personas", concluyó el Dr. David Pérez, presidente de Fundación Alzheimer España.

Celebrada con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la jornada ha querido poner así sobre la mesa una realidad que puede pasar inadvertida: combatir el alzhéimer no consiste únicamente en avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación. También implica acompañar a las familias y evitar que las personas que cuidan afronten solas el largo recorrido de la enfermedad.